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Zusammenhalt

Wenn sich das geliebte Kind verändert ist es für Eltern schwer. Wie aber ist es, wenn das nicht das geringste mit Alter und Entwicklung zu tun hat, sondern sich eine Erkrankung herausstellt, die in ihren Auswirkungen so unfassbar zerstörend ist. Dass sie das bisherige glückliche Leben des Kindes unter einen schweren Schatten stellt … 

Meine Kindergartenfreundin und ihre Familie haben in den vergangenen Monaten zusehen und spüren müssen, wie sich aus einer Konzentrationsstörung, die hin und wieder im Schulalltag auffällig wurde, ein anderer Mensch entwickelt hat. Nach vielen Untersuchungen und Klinikaufenthalten steht schließlich die Diagnose einer Entzündung im Gehirn fest, ausgelöst durch einen irreparablen Gendefekt. Es handelt sich um eine fortschreitende Erkrankung, es gibt keine Medikamente. Zwar ohne Schmerzen, aber er bekommt seine Veränderung mit, ist verzweifelt, fühlt sich dumm, leidet, weil er vieles schlicht nicht mehr kann. 

Die ganze Familie, also nicht nur Eltern und Bruder, sondern auch die Großeltern, Tanten, Onkel, Cousinen und Cousins wurden getestet, ob sie als potentielle Stammzellenspender in Frage kommen, denn eine Transplantation könnte – vielleicht, das ist wenigstens eine kleine Hoffnung – den Krankeitsverlauf beeinflussen, verlangsamen, helfen. Vielleicht, ein kleines bisschen Hoffnung bringen. Und aus diesem Anlass ein Aufruf: wer noch nicht typisiert ist, kann sich hier ganz einfach als potentieller Spender bei der DKMS registrieren. 

Einmal mehr erlebe ich in nächster Nähe, wie groß die Hoffnung ist und wie sehr das Warten zermürbt … Zum Glück haben sie sich Hilfe gesucht, werden begleitet, nicht nur professionell und tatkräftig, sondern auch menschlich. Und ich schicke einen Wunsch ans Universum: lass sie positiv bleiben und den Zusammenhalt nicht verlieren, miteinander, füreinander, vor allem für Tobi.

Ein Stück davon

Wer auf dem Dorf groß wird kennt jeden, das bedeutet nicht, dass man jeden wirklich kennt. Jedes Jahr an Allerheiligen sehe ich einen meiner Spielkameraden aus Kindertagen, üblicherweise tauschen wir ein kurzes Hallo aus. In diesem Jahr mehr als ein Lächeln, Fragen, Interesse, Kommunikation. Beeindruckt hat mich das Gespräch, weil es alles, nur nicht oberflächlich war, er sehr ehrlich von sich und seinem Schicksal erzählt hat. Ohne etwas zu verstecken, ohne sich ein gutes Image zu geben. Er war krank, hat völlig unerwartet eine schlimme Diagnose bekommen. Heute ist er gesund, aber in der Zwischenzeit war ihm seine Familie zu eng geworden, die Partnerschaft nicht mehr erfüllend. Er ist ausgebrochen, hat etwas anderes ausprobiert. Dann wollte er zurück. Ob ihm verziehen wurde? Nein. Er ist wieder bei Frau und Kindern angekommen, aber das Zusammenleben hat sich verändert. Er kämpft um das, was er aufs Spiel gesetzt hat – aber nichts ist mehr leicht und unbeschwert. Ein Satz, der mir in Erinnerung bleiben wird: „Ich wollte etwas anderes – weil ich nicht verstanden habe, was ich hatte. Jetzt würde ich alles tun, um das wiederzubekommen, was ich vorher nicht geschätzt habe.“ Den er auf eine Weise gelassen ausspricht. Ihm ist bewusst, dass sein Leben nie mehr sein wird, wie zuvor. Aber er ist bereit, sich zumindest ein Stück davon zurückzuholen …