„Vielleicht sind alle Drachen unseres Lebens Prinzessinnen, die nur darauf warten, uns einmal schön und mutig zu sehen. Vielleicht ist alles Schreckliche im Grunde das Hilflose, das von uns Hilfe will.“
(Rainer Maria Wilke)
Ohne Suchbegriffe ist mir eben dieses wunderschöne Zitat begegnet – ich mag das Bild, das in meinem Inneren entsteht.
Ich erlebe in den letzten Tagen und Wochen vorbehaltlos Zuspruch. Und bin für jeden einzelnen Gedanken einfach nur dankbar. Die erste, die mir in einem Gespräch unglaublich Mut und Zuversicht vermittelt hat, war meine weise 7jährige Nichte. Auch der Rest der Familie steht geschlossen hinter mir, gibt mir Liebe, Vertrauen und Stabilität. Ermuntert mich, bei mir zu bleiben. Im Freundeskreis habe ich ausschließlich Unterstützung erlebt. Und selbst Bekannte und seltene Kontakte schenken mir besondere Momente, geben mir ein positives Gefühl, bieten sogar Hilfe an. Am schönsten ist es, verstanden zu werden. Entscheidungen und Veränderungen fallen nicht leicht, aber ich fühle mich getragen von einer Welle aus Sympathie und Unterstützung. Und möchte einfach Danke sagen, Danke euch allen, die ihr an mich glaubt, mir vertraut, für mich da seid. Es ist mein Weg, ich bin unsagbar dankbar, ihn mit euch gehen zu dürfen, von euch begleitet zu werden.
Lila und Steffi laden zu #sagesinliebe, und das tue ich zu gerne.
Dieser Fall liegt mir persönlich am Herzen, ich möchte die Typisierung immer und immer wieder empfehlen, denn: jeder von uns könnte selbst betroffen sein, krank oder als Angehöriger … Da mir heute viele Worte fehlen teile ich die offizielle Pressemitteilung der DKMS:
„Tobias sucht seinen Lebensretter – Stammzellspender dringend gesucht
Tübingen/ Rudelzhausen, 23.02.2017 – Der 10-jährige Tobias aus Grafendorf leidet unter Adrenoleukodystrophie, einer schweren neurologischen Erkrankung. Eine Stammzellspende ist seine einzige Überlebenschance. Bislang ist die weltweite Suche nach einem „genetischen Zwilling“ erfolglos. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich am Sonntag, den 26.03.2017, in der Grundschule in Rudelzhausen als potenzieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren lassen. Auch Geldspenden werden dringend benötigt, da der gemeinnützigen Gesellschaft allein für die Registrierung eines jeden neuen Spenders Kosten in Höhe von 40 Euro entstehen.
„Ich will leben bis zum letzten Atemzug“, singt Tim Bendzko in seinem Lied „Ich bin doch keine Maschine“. Tobias mag dieses Lied besonders. Mit seinem Musiktherapeuten hat er deshalb den Text des Liedes neu geschrieben und beschreibt damit seine derzeitige Situation: „Einfach gesund sein, ist grad keine Option […].“ Doch Tobias‘ Überlebenswille ist nach wie vor ungebrochen: „Ich möchte so viele Orte dieser Welt noch sehen“, schreibt er weiter. Doch all das ist momentan nicht möglich.
Das Leben der Familie wurde auf den Kopf gestellt: „Angst und Unsicherheit begleiten uns jeden Tag“, so Tobias‘ Eltern. Tobias liegt seit Dezember 2016 auf der Isolationsstation im Klinikum Tübingen. Behandlungen, Untersuchungen und Medikamente sind an der Tagesordnung. Die im Dezember durchgeführte Transplantation mit Stammzellen seines Vaters war erfolglos. Schnell stand fest: Tobias kann nur überleben, wenn es – irgendwo auf der Welt – einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit ist.
Unter dem Motto „Tobias sucht seinen Lebensretter“ appellieren Initiatoren und DKMS an die Menschen in der Region, sich am Sonntag, 26. März 2017 von 11:00 bis 16:00 Uhr in der Grundschule, Schulstr. 14, 84104 Rudelzhausen in die DKMS aufnehmen zu lassen.
„Es ist so wichtig, dass sich möglichst viele Menschen als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen. Denn nur dann können sie als Lebensretter gefunden werden“, weiß Tobias‘ Tante Sandra Franssen. Sie und die restliche Familie sind überwältigt von der Unterstützung, die Tobias von Anfang an erfährt.
Der 10-Jährige hat noch sehr viel vor in seinem Leben: Mit seinen Freunden spielen und mit Katze Flecki und Meerschweinchen Stups kuscheln. Wieder gemeinsam mit den Eltern und mit seinem Bruder Benedikt, der ihn sehr vermisst, in den Urlaub fahren und einfach im Meer schwimmen und schnorcheln. In Tobias steckt ein einfühlsamer, hilfsbereiter und kreativer Junge. Malen bedeutet für Tobias einfach frei sein, und das ist sein Ziel! „Ich merkte, dass mit mir was nicht stimmt. Mein engstes Umfeld hat auch erkannt, dass was nicht in Ordnung war. So wurde die Krankheit schnell erkannt und es ging mit der Behandlung los. Dafür bin ich allen sehr dankbar“, sagt Tobias. „Und die Hoffnung gebe ich nicht auf, es ist ja mein Leben“, schreibt er weiter im Lied.
Die Registrierung geht einfach und schnell: Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung werden dem Spender fünf Milliliter Blut abgenommen, damit dessen Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. Spender, die sich bereits in der Vergangenheit bei einer Aktion registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung.
Da die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft im Kampf gegen Blutkrebs auf Spendengelder angewiesen ist, wird um finanzielle Unterstützung gebeten. Jeder Euro zählt!
DKMS-Spendenkonto
IBAN: DE88 6415 0020 0002 3337 37
VWZ: Tobias“
Und – das ist ganz wichtig – da nicht jeder in der Hallertau lebt und zur Aktion gehen kann mein persönlicher Aufruf: jeder kann sich typisieren lassen, falls gerade keine Aktion in der Nähe stattfindet, kann man auch beim Hausarzt Blut abnehmen lassen, das entsprechend analysiert wird.
Montag vor einer Woche hab ich ihn das erste Mal bemerkt: ein junger Typ, irgendwie ungepflegt. Lief zum Supermarkt. Es wirkte, als würde er schwanken. Ich hatte ihn längst vergessen, dann ein paar Tage später, selbe Stelle, gleiche Klamotten, als ob er einen Baum umarmte. Gestern muss er stundenlang auf dem Parkplatz gestanden haben. Bewegungslos. Hat auf Fragen nicht reagiert. Viele Passanten haben sich gekümmert, er wollte keine Hilfe. Hat sich lediglich eine Flasche Wasser schenken lassen. Heute morgen hab ich mein Auto auf dem Parkplatz abgestellt, da sah ich ihn, von Polizisten umkreist. Die ihm Fragen stellten. Hinterher hat sich herausgestellt, dass er die Nacht im Bürogebäude verbracht hatte. Im Treppenhaus … Er ist verwirrt, antwortet auf Fragen unzusammenhängend, will nicht sagen, wer er ist. Aber er will alleine sein. Nicht so einfach, in einem Bürogebäude mit viel Publikumsverkehr. Eben wurde er abgeholt, er wird an einen Ort gebracht, wo er kompetente Hilfe bekommen wird. Und die gewünschte Ruhe. Denn irgendwie ist klar, dass ihn – was auch immer – vollkommen aus der Spur gebracht hat.
meinesichtderwelt 