Spruch zum Wochenende: Glaube – Liebe – Hoffnung

Bislang konnte, obwohl alle Hebel in Bewegung gesetzt wurden, kein passender Spender für Tobias gefunden werden.

7,3 Mio Menschen weltweit sind bereits registriert, der genetische Zwilling dieses kleinen, so tapferen, dabei aber auch hochsensiblen Kämpfers ist nicht dabei. Seine Mama, meine Kindergartenfreundin, bittet deshalb die Öffentlichkeit um Hilfe: „Tobias leidet an der seltenen und schweren neurologischen Erkrankung Adrenoleukodystrophy. Mit dramatischen Folgen, wenn er nicht den passenden Stammzellspender findet, denn seine Erkrankung findet im Gehirn statt. Motorische und sprachliche Fähigkeiten entwickeln sich immer weiter zurück. Eine Stammzellspende ist seine einzige Überlebenschance …

Seit der Diagnose bestimmen Angst und Unsicherheit unseren Alltag. Die im Dezember durchgeführte Transplantation mit den Stammzellen seines Vaters war leider erfolglos. Unser Sohn ist also auf die Stammzellen eines fremden Menschen angewiesen, doch dieser scheint noch nicht registriert zu sein.😭 Wer noch nicht als Stammzellspender registriert ist kann bei der DKMS einfach das Registrierungsset anfordern, mit den beiliegenden Wattestäbchen einen Wangenabstrich machen und alles wieder zurück an die DKMS senden.“ http://www.dkms.de/Tobias-1704

„Nun aber bleiben Glaube, Hoffnung, Liebe, diese drei; aber die Liebe ist die größte unter ihnen.“ (Aus Paulus 1. Brief an die Korinther, Vers 13) 

Nicht nur für Tobi, sondern auch für so viele andere weltweit, die hoffen …

Bitte gerne teilen: Tobias sucht seinen Lebensretter

Dieser Fall liegt mir persönlich am Herzen, ich möchte die Typisierung immer und immer wieder empfehlen, denn: jeder von uns könnte selbst betroffen sein, krank oder als Angehöriger … Da mir heute viele Worte fehlen teile ich die offizielle Pressemitteilung der DKMS:

„Tobias sucht seinen Lebensretter – Stammzellspender dringend gesucht

Tübingen/ Rudelzhausen, 23.02.2017 – Der 10-jährige Tobias aus Grafendorf leidet unter Adrenoleukodystrophie, einer schweren neurologischen Erkrankung. Eine Stammzellspende ist seine einzige Überlebenschance. Bislang ist die weltweite Suche nach einem „genetischen Zwilling“ erfolglos. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann helfen und sich am Sonntag, den 26.03.2017, in der Grundschule in Rudelzhausen als potenzieller Stammzellspender bei der DKMS registrieren lassen. Auch Geldspenden werden dringend benötigt, da der gemeinnützigen Gesellschaft allein für die Registrierung eines jeden neuen Spenders Kosten in Höhe von 40 Euro entstehen.

„Ich will leben bis zum letzten Atemzug“, singt Tim Bendzko in seinem Lied „Ich bin doch keine Maschine“. Tobias mag dieses Lied besonders. Mit seinem Musiktherapeuten hat er deshalb den Text des Liedes neu geschrieben und beschreibt damit seine derzeitige Situation: „Einfach gesund sein, ist grad keine Option […].“ Doch Tobias‘ Überlebenswille ist nach wie vor ungebrochen: „Ich möchte so viele Orte dieser Welt noch sehen“, schreibt er weiter. Doch all das ist momentan nicht möglich.

Das Leben der Familie wurde auf den Kopf gestellt: „Angst und Unsicherheit begleiten uns jeden Tag“, so Tobias‘ Eltern. Tobias liegt seit Dezember 2016 auf der Isolationsstation im Klinikum Tübingen. Behandlungen, Untersuchungen und Medikamente sind an der Tagesordnung. Die im Dezember durchgeführte Transplantation mit Stammzellen seines Vaters war erfolglos. Schnell stand fest: Tobias kann nur überleben, wenn es – irgendwo auf der Welt – einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit ist.

Unter dem Motto „Tobias sucht seinen Lebensretter“ appellieren Initiatoren und DKMS an die Menschen in der Region, sich am Sonntag, 26. März 2017 von 11:00 bis 16:00 Uhr in der Grundschule, Schulstr. 14, 84104 Rudelzhausen  in die DKMS aufnehmen zu lassen.

„Es ist so wichtig, dass sich möglichst viele Menschen als potenzielle Stammzellspender registrieren lassen. Denn nur dann können sie als Lebensretter gefunden werden“, weiß Tobias‘ Tante Sandra Franssen. Sie und die restliche Familie sind überwältigt von der Unterstützung, die Tobias von Anfang an erfährt.

Der 10-Jährige hat noch sehr viel vor in seinem Leben: Mit seinen Freunden spielen und mit Katze Flecki und Meerschweinchen Stups kuscheln. Wieder gemeinsam mit den Eltern und mit seinem Bruder Benedikt, der ihn sehr vermisst, in den Urlaub fahren und einfach im Meer schwimmen und schnorcheln. In Tobias steckt ein einfühlsamer, hilfsbereiter und kreativer Junge. Malen bedeutet für Tobias einfach frei sein, und das ist sein Ziel! „Ich merkte, dass mit mir was nicht stimmt. Mein engstes Umfeld hat auch erkannt, dass was nicht in Ordnung war. So wurde die Krankheit schnell erkannt und es ging mit der Behandlung los. Dafür bin ich allen sehr dankbar“, sagt Tobias. „Und die Hoffnung gebe ich nicht auf, es ist ja mein Leben“, schreibt er weiter im Lied.

Die Registrierung geht einfach und schnell: Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung werden dem Spender fünf Milliliter Blut abgenommen, damit dessen Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. Spender, die sich bereits in der Vergangenheit bei einer Aktion registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung.

Da die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft im Kampf gegen Blutkrebs auf Spendengelder angewiesen ist, wird um finanzielle Unterstützung gebeten. Jeder Euro zählt!
DKMS-Spendenkonto
IBAN: DE88 6415 0020 0002 3337 37
VWZ: Tobias“

Und – das ist ganz wichtig – da nicht jeder in der Hallertau lebt und zur Aktion gehen kann mein persönlicher Aufruf: jeder kann sich typisieren lassen, falls gerade keine Aktion in der Nähe stattfindet, kann man auch beim Hausarzt Blut abnehmen lassen, das entsprechend analysiert wird.

 

Zusammenhalt

Wenn sich das geliebte Kind verändert ist es für Eltern schwer. Wie aber ist es, wenn das nicht das geringste mit Alter und Entwicklung zu tun hat, sondern sich eine Erkrankung herausstellt, die in ihren Auswirkungen so unfassbar zerstörend ist. Dass sie das bisherige glückliche Leben des Kindes unter einen schweren Schatten stellt … 

Meine Kindergartenfreundin und ihre Familie haben in den vergangenen Monaten zusehen und spüren müssen, wie sich aus einer Konzentrationsstörung, die hin und wieder im Schulalltag auffällig wurde, ein anderer Mensch entwickelt hat. Nach vielen Untersuchungen und Klinikaufenthalten steht schließlich die Diagnose einer Entzündung im Gehirn fest, ausgelöst durch einen irreparablen Gendefekt. Es handelt sich um eine fortschreitende Erkrankung, es gibt keine Medikamente. Zwar ohne Schmerzen, aber er bekommt seine Veränderung mit, ist verzweifelt, fühlt sich dumm, leidet, weil er vieles schlicht nicht mehr kann. 

Die ganze Familie, also nicht nur Eltern und Bruder, sondern auch die Großeltern, Tanten, Onkel, Cousinen und Cousins wurden getestet, ob sie als potentielle Stammzellenspender in Frage kommen, denn eine Transplantation könnte – vielleicht, das ist wenigstens eine kleine Hoffnung – den Krankeitsverlauf beeinflussen, verlangsamen, helfen. Vielleicht, ein kleines bisschen Hoffnung bringen. Und aus diesem Anlass ein Aufruf: wer noch nicht typisiert ist, kann sich hier ganz einfach als potentieller Spender bei der DKMS registrieren. 

Einmal mehr erlebe ich in nächster Nähe, wie groß die Hoffnung ist und wie sehr das Warten zermürbt … Zum Glück haben sie sich Hilfe gesucht, werden begleitet, nicht nur professionell und tatkräftig, sondern auch menschlich. Und ich schicke einen Wunsch ans Universum: lass sie positiv bleiben und den Zusammenhalt nicht verlieren, miteinander, füreinander, vor allem für Tobi.

Foto Freitags Frage

Guten Morgen, das ist das erste Mal, dass ich mich an einer Blogaktion beteilige. Weil es mich beim Lesen sehr berührt hat und ich es teilenswert finde. Und weil ich vor einigen Jahren eine liebe Freundin durch Leukämie verloren habe. Und gerade in diesen Tagen oft daran denke, mich erinnere – und mich manchmal die Frage bewegt, ob ihr geholfen hätte werden können. Zum Beispiel durch eine Stammzellenspende. Ich bin seit Jahren bei der DKMS registriert, hier könnt ihr euch ganz einfach registrieren. Ich hoffe sehr, dass sich ein passender Spender für Inga findet. Meine Daumen sind fest gedrückt!